Выдержки из резолюции международной конференции «Сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития» Псков 25 – 26 марта 2010 года.

Выдержки из резолюции

международной конференции

«Сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития»

Псков 25 – 26 марта 2010 года.

На конференции были представлены результаты работы 2-летнего проекта «Создание и развитие служб семейного сопровождения для детей с инвалидностью от 0 до 7 лет организациями гражданского общества в РФ», который осуществлялся в 3 регионах Российской Федерации в рамках Партнерской Программы Институционального Развития (IBPP) Европейского Союза.

Партнеры по проекту:

1. Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» (Нижний Новгород)

2. Псковский региональный общественный Фонд поддержки инвалидов (Псков)

3. Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» (Владимир )

4. Международная гуманитарная организация Андикап Энтернасьональ, Франция (представительство в РФ)

В конференции приняли участие более 60 специалистов из Санкт-Петербурга, Великого Новгорода, Москвы, Нижнего Новгорода, Пскова, Владимира и Германии.

Преамбула:

Анализ национального законодательства РФ, определяющего права населения на социальную защиту ( от 2 августа 1995 г. № 122-ФЗ «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвали­дов»; от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; 1995 г. № 195-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации»), а также анализ федеральных норм по стандарту услуг, обеспечивающих эти права, дает основания утверждать, что они в достаточной мере учитывают объемы и индивидуальный запрос на социальную услугу в адрес семьи , имеющей ребенка с нарушениями развития без установления статуса инвалидности, или ребенка с инвалидностью.

Вместе с тем, анализ реального положения дел в рамках практической работы по двухлетнему проекту создания модели Службы сопровождения ребенка с инвалидностью и его семьи во Владимирской, Псковской и Нижегородской областях в период с апреля 2008 года по апрель 2010 года выявил следующие системные проблемы:

• Уже при рождении ребенка с явными патологическими признаками, медицинский персонал роддома, не имея достаточных знаний о возможностях психического развития ребенка, опираясь лишь на клинический диагноз, предлагает родителям отказаться от воспитания собственного ребенка, что часто влечет за собой отказ от ребенка и множит количество социальных сирот.
• Семья, решившая оставить ребенка, попадает в информационный и социальный вакуум, испытывает тяжелый психологический стресс.
• В системе государственных учреждений, как правило, доминирует медицинский подход, при котором осуществляются лишь лечебные мероприятия, исключающие психологический и социальный прогноз развития личности. В результате, ребенок «приговаривается» к пожизненному диагнозу, а семья «выпадает» из активной жизни общества. Возникают проблемы в социальных контактах, нарастает угроза конфликтов и психологических стрессов. Вследствие возникших трудностей, семья нередко распадается, возникают предпосылки для социального сиротства такого ребенка.
• Социальные службы, которые должны оказывать помощь ребенку и семье (см. ГОСТы) , отличают системные проблемы:
  • низкий уровень зарплат
  • недоукомплектованность кадрами
  • невысокий профессиональный уровень сотрудников
  • отсутствие норм и правил межведомственного взаимодействия
  • отсутствие комплексного подхода.
    Особенно остро эти проблемы ощущаются за пределами областных центров, где все виды помощи либо отсутствуют, либо родители не имеют возможности получать ее своевременно и системно.
• В образовательных учреждениях родители сталкиваются с проблемой дефицита квалифицированных специалистов в области семейной и специальной психологии, коррекционной педагогики, социальном праве и недостаточностью материально-технических условий для оказания психолого-педагогической помощи ребенку.
• Отсутствие качественной и доступной помощи вынуждает одного из родителей оставить работу, что снижает уровень жизни в семье.
• Действующие нормативно-правовые и финансовые механизмы поддержки семьи с ребенком-инвалидом по исполнению законодательства не соответствуют современным представлениям о достойном качестве жизни.

При этом, уровнь такой поддержки в разных регионах существенно разнится, что нарушает конституционные права граждан на получение гарантированного объема и качества услуг, независимо от места проживания.

Все перечисленные проблемы позволяют сделать вывод о том, что продекларированные права и нормы, а также регламенты их регулирующие, не обеспечивают качественные, доступные, комплексные услуги в адрес семьи, имеющей ребенка с нарушениями развития.

Участники конференции отмечают ряд причин, которые обусловили вышеназванные проблемы:

1. Концептуальное несовершенство социального законодательства в контексте современных подходов в понимании социальной природы инвалидности, отсутствие методологического аппарата при определении форм, финансовых механизмов и методических инструментов для оказания услуг, что повлекло за собой :

- избыточность видов учреждений, направленных на решение одних задач, что закладывает проблемы координации , управления, недостаток кадров;

- отсутствие ряда служб, которые востребованы на рынке социальных услуг;

- отсутствие комплексного подхода и, как следствие, очень низкий уровень качественных показателей оказываемой помощи

- отсутствие реального рынка социальных услуг, что ограничивает их доступность и возможность индивидуального подхода с учетом запроса клиента

2. Недостаточность и несогласованность нормативно-правовой базы, призванной обеспечить применение социального законодательства с учетом привлечения кадров и ресурсов системы образования, здравоохранения, культуры и других ведомств, что влечет за собой межведомственную разобщенность и создает проблемы при определении зон ответственности, содержании помощи и способах ее финансирования.

Вместе с тем, результаты работы по проекту «Создание службы сопровождения семьи и ребенка в Псковском, Нижегородском и Владимирском регионах РФ» показали, что , используя новые подходы в оценке проблем семьи, межведомственное и междисциплинарное взаимодействие, можно достичь качественно иных результатов.

Для организации серьезной комплексной работы в области семейного сопровождения с целью предупреждения инвалидности и профилактики социального сиротства, а также восполнения недостатка услуг, предоставляемых семье, в которой воспитывается ребенок с нарушениями психофизического развития, с учетом результатов модельного проекта, осуществленного в 3 регионах РФ, участники конференции предлагают :

Для обеспечения применения формы «Служба сопровождения семьи и ребенка» с учетом междисциплинарного подхода

I. на региональном уровне:

1.1. Рабочей группе проекта - членам Межрегиональной Ассоциации в пилотных регионах с привлечением заинтересованных специалистов из региональных департаментов социального развития и образования разработать содержание понятия «Служба сопровождения». Срок исполнения – декабрь 2010 г.

1.2. Рабочей группе проекта в сотрудничестве с юристами Межрегиональной Ассоциации разработать пакет регламентов для обеспечения работы «Службы сопровождения» на региональном уровне. Срок исполнения – декабрь 2010 года.

1.3. Региональным членам Межрегиональной Ассоциации предложить пакет разработанных документов в региональные законодательные собрания для внесения изменений в региональные Законы и подзаконные акты. Срок исполнения – январь 2011 года.

II. На федеральном уровне:

2.1. Предложить Государственной Думе РФ и Министерству здравоохранения и социального развития РФ рассмотреть целесообразность и необходимость введения термина «сопровождение» в социальное законодательство и нормативно-правовые акты.

2.2. Предложить Государственной Думе РФ внести в новый Закон об образовании положение об организации и содержании «Службы раннего вмешательства» ( данный вопрос обсуждается в профильном комитете на протяжении 6 лет).

2.2. Предложить Правительству РФ дополнить ГОСТ Р 5495 – 2005 по социальному обслуживанию населения в пункте 2.4 Категории клиентов социальной службы определением понятия семьи , имеющей в своем составе ребенка с ограниченными умственными и физическими возможностями (и/или ребенка-инвалида)

Вариант : « Семья в трудной жизненной ситуации: семья , имеющая в своем составе ребенка с ограниченными умственными и физическими возможностями и/или ребенка-инвалида».

2.3. Рабочей группе проекта – членам Межрегиональной Ассоциации подготовить письмо в адрес Правительства РФ с указанием на правовой конфликт между ФЗ по социальному обслуживанию населения и Бюджетным и Налоговым кодексом страны. Противоречие в федеральном законодательстве не позволяет реализовать принципы рынка социальных услуг.

Срок исполнения – ноябрь 2011 года.

Оценивая в целом доступность и качество услуг в адрес детей и взрослых лиц с инвалидностью и их семей, а также в адрес других социально незащищенных групп населения, участники конференции считают важным и назревшим вопрос о разработке «Концепции модернизации системы социального обслуживания населения в РФ». Инновационный опыт НКО в сотрудничестве с региональными учреждениями социального обслуживания в различных регионах страны на протяжении последних 15 лет дает право утверждать, что система, которая строится на понятии «обслуживание» не может предложить качественных инструментов для предоставления комплексных услуг. Базовым понятием в новой Концепции должно стать понятие «сопровождение», которое позволит снять целый ряд противоречий, обеспечит механизмы межведомственного взаимодействия и поможет, в том числе, модернизировать систему социальных услуг в стране в контексте международных документов, которые ратифицированы РФ («Конвенция о правах человека ООН », «Конвенция о правах ребенка ООН», «Конвенция о правах инвалидов ООН»).

Для разработки базовых предложений по «Концепции модернизации системы социального обслуживания населения в РФ» в адрес Президента и Правительства Российской Федерации в рамках настоящей конференции создана межрегиональная рабочая группа. Первые предложения для обсуждения всеми заинтересованными организациями и лицами должны быть внесены к 1 ноября 2010 года. Обмен информацией должна обеспечить Межрегиональная Ассоциация .

По поручению рабочей группы проекта

Исполнительный директор (Глава миссии)

Андикап Энтернасьональ в РФ Марьяна Соколова.

Примечание: данные материалы были отправлены в "Фонд поддержки детей , находящихся в трудной жизненной ситуации" и в Межфракционную группу по делам инвалидов Государственной Думы.